Bez kategorii

W związku z pojawiającymi się obiecującymi wynikami badań nad lekiem SPG302 w stwardnieniu zanikowym bocznym, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zwróciło się do firmy Spinogenix z zapytaniem o plany dotyczące badań klinicznych w Europie, w szczególności w Polsce. W odpowiedzi otrzymaliśmy informację, że na obecnym etapie firma Spinogenix jest upoważniona do dystrybucji leku wyłącznie na terenie Stanów […]

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia spotkania online z logopedą Mirosławą Kierską, które odbyło się w dniu 17.01.2026. Podczas spotkania poruszono najczęściej zadawane pytania dotyczące terapii logopedycznej u pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym, co pozwoliło rozwiać wiele wątpliwości pojawiających się w codziennej praktyce terapeutycznej. Przedstawione zostały również podstawowe zasady prowadzenia terapii logopedycznej w SLA oraz praktyczne ćwiczenia, […]

W ramach regionalnych konkursów ofert NFZ, zostały wyłonione pierwsze ośrodki lecznicze, które będą prowadzić leczenie ALS z mutacją w genie SOD1 w ramach programu B.176 „Leczenie chorych na stwardnienie zanikowe boczne”. Program B.176 umożliwia dostęp do leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach neurologicznych, wyłonionych w drodze konkursu NFZ. Warunki kwalifikacji do programu lekowego: 1) wiek:18 lat i […]

To nic nie kosztuje.A może zmienić czyjeś codzienne życie. Dzięki Twojemu 1,5% możemy:🤍 finansować zakup i serwis sprzętu w naszej bezpłatnej wypożyczalni,🤍 organizować wsparcie psychologiczne i informacyjne dla chorych i ich bliskich,🤍 działać na rzecz poprawy systemowej opieki nad osobami z ALS,🤍 edukować społeczeństwo i środowisko medyczne, by ALS nie była chorobą niezrozumianą i pomijaną. […]

W SLA występują dysartryczne zaburzenia mowy, stopniowo nasilające się, coraz bardziej rozległe, stopniowo ograniczające kontakt słowny z otoczeniem. Z czasem może dojść do całkowitej utraty możliwości słownego porozumiewania się – do anartrii. Zaburzeniom ulega dźwiękowa strona języka ( płaszczyzna fonetyczna) i ekspresja mowy. Natomiast mowa w aspekcie leksykalnym , gramatycznym i syntaktycznym pozostaje niezmieniona.Najlepszym sposobem […]