Bez kategorii

Program B.176 umożliwia dostęp do leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach neurologicznych, wyłonionych w drodze konkursu NFZ. Warunki kwalifikacji do programu lekowego: 1) wiek:18 lat i powyżej; 2) rozpoznanie postaci genetycznej stwardnienia zanikowego bocznego (ALS, amyotrophic lateral sclerosis) spowodowanej mutacją w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 SOD1 potwierdzoną badaniem genetycznym; 3) adekwatna wydolność narządowa określona na podstawie wyników […]

Drodzy Państwo, z Wydziału Biologii Uniwersytetu Gdańskiego otrzymaliśmy prośbę o pomoc w dotarciu z krótką, anonimową ankietą do osób żyjących z chorobami rzadkimi oraz do ich rodzin i opiekunów. Ankieta powstała w ramach wieloośrodkowego projektu badawczego dotyczącego poprawy koordynacji opieki nad rodzinami osób z chorobami rzadkimi. Celem badania jest lepsze zrozumienie doświadczeń rodzin – szczególnie […]

2 marca 2026 r. uczestniczyliśmy w konferencji zorganizowanej przez Krajowe Forum Orphan z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Wydarzenie zgromadziło przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, ekspertów klinicznych, instytucji publicznych oraz organizacji pacjenckich. Program konferencji obejmował cztery kluczowe sesje tematyczne:🔹 Plan dla Chorób Rzadkich 2024–2026 – omówienie stanu wdrażania w sześciu strategicznych obszarach oraz dyskusję z udziałem przedstawicieli […]

Dziś, 28 lutego, oczy całego świata zwracają się ku osobom żyjącym z diagnozami, o których medycyna wciąż uczy się mówić. W Dignitas Dolentium każdego dnia towarzyszymy tym, którzy mierzą się z chorobą rzadką, jaką jest SLA (stwardnienie zanikowe boczne). ​Choć każda z tych chorób jest inna, jednak wyzwania często są wspólne:​⏳ Długa droga do postawienia […]

Informujemy, że rozpoczęła się realizacja tegorocznej edycji programu Aktywny Samorząd, finansowanego ze środków PFRON i realizowanego przez samorządy powiatowe. Program stanowi istotne wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami w zakresie aktywizacji społecznej, zawodowej oraz edukacyjnej. Dopłata do energii elektrycznej – wnioski już można składaćJuż teraz można ubiegać się o dodatek na pokrycie kosztów energii elektrycznej dla […]