Stowarzyszenie Dignitas Dolentium – SLA chorobą wielosystemową

Do niedawna uważano, że SLA powoduje zmiany ograniczone do tych, których przyczyna są uszkodzenia tzw. neuronu ruchowego. Niestety szereg badań przeprowadzonych w ostatnich latach wskazuje, iż szkody czynione przez chorobę są znacznie szersze niż sądzono.

Do tej pory myślano, że wiele zaburzeń w zachowaniu spowodowanych jest depresją i lękiem, wynikającymi ze świadomości śmiertelnej i nieuleczalnej choroby. Dodatkowo ciężko było np. zbadać ewentualne ograniczenia funkcji poznawczych u chorych, ze względu na problemy z mową i wykonywaniem czynności manualnych.

Pomimo tych trudności, naukowcom udało się zauważyć szereg nieprawidłowości nie pasujących do wcześniejszego wyobrażenia o SLA. W przypadku zaburzeń czynności poznawczych dominują zaburzenia: fluencji słownej, koncentracji, pamięci operacyjnej i nazywania. Co to w praktyce może oznaczać? W trakcie rozmowy choremu ciężko jest znaleźć i dobrać właściwe słowo, przypomnieć sobie nazwę jakiegoś przedmiotu. Zaburzenia pamięci operacyjnej mogą objawiać się w traceniu wątku w czasie rozmowy, zapominaniu jaki temat się przed chwilą poruszało. Warto jednak zaznaczyć, że te zmiany nie występują u każdego chorego i różnią się one stopniem nasilenia. W większości przypadków chorzy nawet ich nie zauważają w życiu codziennym, odkrywane są one dopiero w trakcie badań neuropsychologicznych.

Kwestia staje się jeszcze bardziej zagmatwana, gdy dotyka innych zaburzeń niż poznawcze. Od dawna wiedziano, że ze względu na organiczne uszkodzenie OUN, SLA powoduje przymusowy płacz lub śmiech, jednak badania z ostatnich lat wskazują, że w stwardnieniu bocznym zanikowym występują również inne zaburzenia związane z emocjami. Może to być utrata kontroli nad swoim zachowaniem pod wpływem silnych emocji (z ang. dysinhibitia), impulsywność, drażliwość. Zauważono również problemy w postrzeganiu emocji u innych (badanym chorym i kontrolnej grupie zdrowych pokazywano zdjęcia i filmy z twarzami prezentującymi różne stany emocjonalne; grupa chorych gorzej niż grupa zdrowych rozpoznawała prawidłowo emocje na pokazywanych materiałach). Czym te zmiany mogą objawiać się w życiu codziennym? Mogą to być gwałtowne reakcje złości czy gniewu przesadne w porównaniu do zaistniałej sytuacji stresowej, łatwość wchodzenia w stany irytacji, a pod wpływem bardzo silnych emocji niekontrolowane zachowania. Chorzy wpadając w złość mogą wyładowywać ją na opiekunach, czasem nawet im ubliżać, zwłaszcza gdy opiekun nie „odgadnie” chęci chorego np. w trakcie ubierania czy poprawiania na łóżku.

Bardzo ciężko odróżnić te zmiany w zachowaniu chorych od wynikłych świadomością choroby, bezradnością, ograniczeniami ruchowymi. Niezależnie od ich przyczyn, które i tak mogą się nakładać i wzajemnie napędzać ważna jest możliwość nawet znacznego ograniczenia tych objawów, zarówno dla dobra chorego jak i jego otoczenia, poprzez właściwie dobraną psychoterapię i leczenie farmakologiczne. Uświadomienie sobie przez chorego i jego rodzinę istnienia problemu pozwoli pomóc choremu, a bliskim zrozumieć często bardzo raniące zachowania cierpiącego na SLA. Bo niestety, to właśnie na nich najczęściej chorzy odreagowują swoją złość, co paradoksalnie wynika z tego, że czują się przy nich kochani, bezpieczni i ufni.

Bardzo ważna uwaga. Opisywane powyżej objawy nie muszą występować u wszystkich chorych na SLA. Jeśli występują ich przyczyną nie musi być SLA, ale może ona tkwić w czymś zupełnie nie związanym ze stwardnieniem bocznym zanikowym. SLA jest bardzo indywidualną chorobą, dlatego jeśli opisane objawy występują, ich skala nasilenia może być różna. Osoby, które nie mają zdiagnozowanego SLA, a które zauważają u siebie jeden bądź nawet wszystkie opisane w tym artykule objawy, nie muszą być chore na SLA – diagnozowaniem zajmuje się lekarz specjalista neurolog!