Dziś, w ostatni dzień lutego, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazja do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.
Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Szacuje się jednak, że na całym świecie żyje aż 300 milionów osób z chorobą rzadką!
Do chorób tych zaliczane jest również stwardnienie boczne zanikowe, dlatego jest to tak ważny dzień dla naszej społeczności.
Jak co roku Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN organizuje w ten dzień konferencję, aby zwrócić uwagę społeczeństwa, Ministerstwa Zdrowia i innych organizacji na potrzeby poprawy w zakresie diagnostyki, leczenia i opieki nad pacjentem z chorobą rzadką.
My też jesteśmy obecni na tym wydarzeniu.
Wszystkim chorym na SLA życzymy dużo siły, wsparcia w codziennym życiu oraz poczucia, że nie jesteście sami w tej walce. Jesteśmy z Wami!
