ALS

Nowe wyniki badania klinicznego III fazy o nazwie Phoenix (prowadzonego również w Polsce) wykazały, że po 48 tygodniach lek nie był lepszy od placebo pod względem poprawy skali funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R) u uczestników, będącej miarą ich zdolności do oddychania, połykania i mówienia. U pacjentów nie poprawiła się również jakość życia oraz długość przeżycia.

Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA/MND) należy do grupy ok. 8 tysięcy chorób rzadkich, czyli takich, których częstość występowania jest większa niż 5 przypadków na 10 000 osób.

W badaniu ADORE (NCT05178810), prowadzonym w kilkudziesięciu ośrodkach w Europie, testowano preparat w porównaniu z placebo podawanym w dawce dziennej 100 mg przez 48 tygodni, jako uzupełnienie standardowego leczenia SLA.

Program przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów, u których potwierdzona zostanie kwalifikująca mutacja w genie SOD1. WAŻNA INFORMACJA! Jest to lek w trakcie badań, który nie ma potwierdzonej skuteczności.

Dziś obchodzony jest Światowy Dzień Walki z ALS / SLA. Nasze Stowarzyszenie Dignitas Dolentium niesie pomoc chorym na SLA już od 16 lat.