ALS

Czego może obawiać się człowiek w sile wieku, w apogeum kariery zawodowej, kochający z wzajemnością swoją rodzinę, a nawet dwa psy, na które długo nie chciał się zgodzić? Pewnie wielu przeciwności losu, ale najbardziej nieuleczalnej choroby, która odbierze mu radość życia, a potem samo życie. Właśnie to przydarzyło się narratorowi tej książki.

2 lata temu zwarł wielki człowiek nauki Stephen Hawking. Był profesorem matematyki i fizyki teoretycznej na Uniwersytecie w Cambridge. Zajmował się głównie czarnymi dziurami i grawitacją kwantową. Stephen Hawking zachorował na Stwardnienie Zanikowe Boczne w wieku 21 lat.

Szanowni Państwo,
Uprzejmie informuję, że właśnie zakończyliśmy rekrutację do badania klinicznego oceniającego bezpieczeństwo i skuteczność Arimoklomolu w leczeniu SLA. Bardzo dziękuję za wszystkie dotychczasowe zgłoszenia. Wraz z zespołem dołożyliśmy wszelkich starań, by dokumentacja medyczna wszystkich pacjentów, którzy zgłosili chęć udziału w badaniu została przeanalizowana pod kątem kryteriów włączenia i wyłączenia z badania.

Badanie kliniczne z lekiem Arimoklomol kończy nabór 18.06.2019.
Kryteria udziału w badaniu:
– klinicznie pewne, prawdopodobne lub możliwe SLA lub potwierdzone genetycznie SLA,
– rozpoznanie nie później niż przed 18 miesiącami,
– obecnie z FVC>70% w spirometrii, bez tracheostomii.

Arimoclomol jest substancją, która może spowolnić rozwój SLA.
Trwa obecnie III faza badań (w praktyce ostatnia i decydująca) m.in. w Polsce, gdzie rekrutuje się chorych chcących wziąć w niej udział.
Kryteria udziału w badaniu:
– klinicznie pewne, prawdopodobne lub możliwe SLA, lub potwierdzone genetycznie SLA,
– rozpoznanie nie później niż przed 18 miesiącami,
– obecnie z FVC>70% w spirometrii, bez tracheostomii.